Communiquer avec la SLA et conserver sa voix

Comment la parole peut changer avec la SLA

La SLA affaiblit peu à peu les muscles. Quand elle touche ceux du visage, de la langue et de la gorge, la parole peut devenir moins claire, plus faible, ou disparaître.

Plus de 8 personnes sur 10 atteintes de SLA ont des changements de la parole. Chez certaines, c'est l'un des premiers signes ; chez d'autres, cela vient plus tard.

Les symptômes sont différents pour chaque personne, tout comme la vitesse à laquelle ils évoluent. C'est pourquoi l'équipe soignante fait régulièrement le point sur la communication.

Pourquoi il vaut mieux commencer tôt

Pour conserver sa voix, il est utile de l'enregistrer tant qu'elle sonne encore fort. Les recommandations destinées aux professionnels conseillent d'en parler le plus tôt possible après le diagnostic. L'idéal est avant que la voix ne change.

Commencer tôt laisse plus de temps pour le faire calmement, avec la voix à son meilleur. Si la voix a déjà changé, il reste des possibilités : on peut parfois utiliser des enregistrements existants de sa voix. L'orthophoniste peut vous orienter.

Deux façons de conserver sa voix

On peut en parler ensemble avec l'équipe soignante. Certains outils combinent les deux.

• Conserver sa propre voixVous enregistrez une liste de phrases à voix haute. Ces enregistrements servent à créer une voix de synthèse qui vous ressemble. Ensuite, cette voix peut dire n'importe quel mot ou phrase que vous écrivez.
• Enregistrer ses phrases et messagesVous enregistrez avec votre voix naturelle des phrases que vous dites souvent, comme « Bonjour », « Je m'appelle… » ou « Je t'aime ». Vous pouvez aussi enregistrer des sons bien à vous : votre rire, votre façon d'appeler votre animal ou une chanson. Ils sont gardés tels quels, avec votre intonation.

Communiquer au quotidien, au fil des changements

Avec la SLA, la communication est toujours possible. C'est la manière qui change. On en utilise souvent plusieurs, selon le moment et le lieu.

• ÉcrirePour certaines personnes, un papier et un crayon ou une ardoise est le moyen le plus rapide.
• Oui et nonConvenir d'une façon claire de dire oui et non, que toute la famille comprend.
• TableauxDes tableaux avec des lettres, des mots ou des images à montrer du doigt.
• Un téléphone ou une tablette qui parleVous écrivez ou touchez une phrase, et l'appareil la dit à voix haute. Il est utile de commencer à les utiliser petit à petit, pour que le changement ne soit pas brusque.
• D'autres modes d'accèsQuand bouger les mains devient difficile, il existe d'autres façons de piloter un appareil, par exemple avec la tête ou avec le regard. L'équipe soignante peut conseiller ce qui convient à chaque étape.

Conseils pour la famille

• Un oui et un non pour tousUtilisez toujours le même signal pour oui et pour non, et assurez-vous que tout le monde le connaît.
• Un moyen d'appelerConvenez de la façon dont elle peut attirer votre attention, par exemple avec une sonnette portable à portée de main.
• Un plan de secoursGardez toujours quelque chose de simple à portée de main, comme un tableau de lettres ou un carnet, au cas où la technologie ne fonctionnerait pas.
• Apprendre ensembleDemandez à l'équipe soignante de vous apprendre, à vous aussi, à utiliser les outils de communication.

Où Tocavox peut aider

Tocavox est un appui de plus. Vous touchez une phrase et le téléphone la dit à voix haute, avec une voix naturelle. C'est un projet social, gratuit et sans publicité.

Pour conserver votre voix, Tocavox vous permet de faire dès maintenant une copie rapide en enregistrant environ 2 minutes. Pour une meilleure qualité, l'enregistreur guidé sur tocavox.com/grabar vous accompagne pour enregistrer environ 1 heure. L'audio reste uniquement sur votre appareil et sert ensuite à créer une voix professionnelle. C'est une option gratuite que la personne ou sa famille peut configurer elle-même. Elle peut s'utiliser avec d'autres services et les conseils de l'équipe soignante.

Une limite honnête : Tocavox s'utilise en touchant l'écran. Quand il n'est plus possible de bouger les mains, d'autres modes d'accès sont nécessaires, et l'équipe soignante peut vous conseiller à ce sujet.

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