Comment communiquer après une laryngectomie

Les premiers jours : écrire, montrer du doigt et des applications qui parlent

Tant que le médecin n'a pas autorisé le début de la rééducation de la voix, on communique généralement par écrit : un carnet, une ardoise ou le téléphone.

Les applications qui transforment le texte en voix aident aussi à cette étape. Dans une étude de l'Université du Michigan auprès de patients hospitalisés ayant perdu la voix après une trachéotomie ou une laryngectomie, la part de ceux qui déclaraient avoir du mal à communiquer est passée de 89 % à 53 % après l'utilisation d'une tablette avec une application de ce type.

Les trois façons de reparler avec une voix

Chacune a ses avantages et demande de la pratique. Beaucoup de personnes en combinent plusieurs.

• Prothèse phonatoire trachéo-œsophagienneElle se place dans une petite ouverture entre la trachée et l'œsophage, pendant l'opération ou plus tard. Une valve anti-retour laisse passer l'air pour produire la voix et empêche le passage des aliments ou des liquides. Pour la plupart des patients, c'est l'option privilégiée.
• Larynx électroniqueC'est un appareil à piles que l'on pose contre le cou ; il produit une vibration que la bouche transforme en mots. Il est recommandé que toutes les personnes ayant subi une laryngectomie totale apprennent à l'utiliser, comme moyen principal ou de secours. On peut commencer à s'entraîner à l'hôpital, et il fonctionne même au téléphone.
• Voix œsophagienneAucun appareil n'est nécessaire : on apprend à faire entrer de l'air dans l'œsophage et à le relâcher pour produire un son. C'est difficile et cela demande souvent des mois de pratique ; selon Weill Cornell Medicine, environ 30 % des patients parviennent à une voix œsophagienne fonctionnelle.

Si l'opération est programmée : conserver sa propre voix

Avant l'opération, on peut enregistrer sa propre voix pour créer ensuite une voix de synthèse personnelle (en anglais, voice banking). Une étude de l'Université Charles de Prague auprès de patients ayant subi une laryngectomie totale conclut que cette option devrait être proposée à tous les patients éligibles, même si peu l'ont utilisée dans les premières semaines. Si vous ou votre proche avez une opération programmée, parlez-en tôt à l'équipe médicale. Tocavox peut aussi parler avec votre propre voix : tocavox.com/fr/tu-voz explique comment l'enregistrer.

Conseils pour les conversations à la maison

• Laissez du tempsAttendez que la personne ait fini ; ne terminez pas ses phrases, sauf si elle le demande.
• Des questions ferméesQuand la personne est fatiguée, les questions auxquelles on répond par oui ou par non, d'un geste, aident beaucoup.
• Moins de bruitÉteignez la télévision et parlez face à face, avec un bon éclairage.
• Un plan de secoursGardez toujours un carnet ou le téléphone à portée de main, au cas où la prothèse ou l'appareil ne fonctionnerait pas.

Où Tocavox peut aider

Tocavox ne remplace pas la rééducation de la voix. C'est un appui : les jours où l'on ne peut pas encore parler, comme secours quand la voix se fatigue ou que l'appareil ne fonctionne pas, et dans les endroits bruyants. Vous touchez une phrase et le téléphone la dit à voix haute, avec une voix naturelle. C'est gratuit et sans publicité.

Questions fréquentes