Cómo comunicarse con ELA y conservar tu voz

Cómo puede cambiar el habla con ELA

La ELA debilita poco a poco los músculos. Si afecta a los de la cara, la lengua y la garganta, el habla puede cambiar. Puede volverse poco clara, más baja o perderse.

Más de 8 de cada 10 personas con ELA tienen cambios en el habla. En algunas es una de las primeras señales; en otras llega más tarde.

Los síntomas son distintos en cada persona, y también la rapidez con que avanzan. Por eso el equipo de salud revisa la comunicación de forma periódica.

Por qué conviene empezar pronto

Para guardar tu voz, sirve grabarla mientras todavía suena fuerte. Las guías para profesionales recomiendan hablarlo lo antes posible después del diagnóstico. Lo ideal es antes de que la voz cambie.

Empezar pronto da más tiempo para hacerlo con calma y con la voz en su mejor momento. Si la voz ya cambió, todavía hay opciones: a veces se pueden usar grabaciones que ya existan de tu voz. El terapeuta de lenguaje puede orientarte.

Dos formas de conservar tu voz

Se pueden conversar juntas con el equipo de salud. Algunas herramientas combinan las dos.

• Guardar tu propia vozGrabas una lista de frases en voz alta. Con esas grabaciones se crea una voz sintética que suena como tú. Después, esa voz puede decir cualquier palabra o frase que escribas.
• Grabar tus frases y mensajesGrabas con tu voz natural frases que dices seguido, como «Hola», «Me llamo…» o «Te quiero». También puedes grabar sonidos muy tuyos: tu risa, cómo llamas a tu mascota o una canción. Quedan guardados tal cual, con tu entonación.

Comunicarse en el día a día, a medida que todo cambia

La comunicación con ELA siempre es posible. Lo que cambia es la forma. A menudo se usan varias, según el momento y el lugar.

• EscribirPara algunas personas, papel y lápiz o una pizarra es lo más rápido.
• Sí y noAcordar una forma clara de decir sí y no, que toda la familia entienda.
• TablerosTableros con letras, palabras o dibujos para señalar.
• Celular o tableta que hablaEscribes o tocas una frase y el aparato la dice en voz alta. Conviene empezar a usarlos poco a poco, para que el cambio no sea brusco.
• Otras formas de accesoCuando mover las manos se vuelve difícil, existen otras formas de manejar un aparato, por ejemplo con la cabeza o con la mirada. El equipo de salud puede orientar sobre cuál conviene en cada etapa.

Consejos para la familia

• Un sí y un no de todosUsen siempre la misma señal para sí y para no, y que todos la conozcan.
• Una forma de llamarAcuerden cómo puede pedir atención, por ejemplo con un timbre portátil que tenga a mano.
• Un plan de respaldoTengan siempre algo sencillo a mano, como un tablero de letras o una libreta, por si la tecnología falla.
• Aprender juntosPidan al equipo de salud que les enseñe a usar las herramientas de comunicación también a ustedes.

Dónde ayuda Tocavox

Tocavox es un apoyo más. Tocas una frase y el celular la dice en voz alta, con voz natural. Es un proyecto social, gratis y sin anuncios.

Para guardar tu voz, con Tocavox puedes hacer ahora una copia rápida grabando unos 2 minutos. Si buscas más calidad, la grabadora guiada en tocavox.com/grabar te acompaña a grabar cerca de 1 hora. El audio queda solo en tu propio dispositivo y sirve para crear después una voz profesional. Es una opción gratuita que la persona o su familia pueden configurar por su cuenta. Se puede usar junto con otros servicios y con la orientación del equipo de salud.

Un límite honesto: Tocavox se usa tocando la pantalla. Cuando ya no es posible mover las manos, hacen falta otras formas de acceso, y el equipo de salud puede orientar sobre ellas.

Preguntas frecuentes

Otras guías

• Después de una laringectomía
• Después de un ACV o ictus
• Con traqueostomía o en la UCI
• Durante el reposo de voz
• Después de una cirugía de lengua o boca
• Ver todas →